Девочка, со смертельной аллергией на солнечный свет. Как она выживает?

 

Практически все 5-летние дети в этом возрасте больше всего любят бегать по улицам со своими друзьями и родителями. Но для Монро Мирис выход из дома может оказаться смертельно опасным.

Монро, из Намбукка-Хедз, расположенного в северной части нового Южного Уэльса, страдает от самой что ни на есть аллергии на солнце. Девочка вынуждена носить специальный защитный костюм, если ей необходимо выйти на улицу. Более того, ей также нельзя взаимодействовать со светящимися в темноте игрушками, если она решит поиграть вечером и в тёмной комнате.

У девочки аллергия на ультрафиолетовые лучи, поэтому она не может как все наслаждаться солнцем, летом, жарой без защитного касютама. Но это еще не все, без защитного костюма малышка также не может находиться в любых помещениях и пространствах, в которых присутствует флуоресцентный свет.

IMG_256

5-летняя Монро из Намбукка-Хедз имеет ужасную аллергию на солнце. Всего одна минута на дневном солнце может убить ее.

IMG_257

Малышка Монро со своим братом. На улицу она вынуждена выходить в специальном костюме, который полностью покрывает все ее тело, маску и перчатки.

IMG_258

IMG_259

 

Сара Миллс, мама девочки рассказывает, что если кожа Монро подвергается воздействию ультрафиолетовых лучей, она сразу же опухает, покрывается язвами и у ребенка может случится анафилактический шок.

Она испытывает тошноту, рвоту, головные боли, боли в суставах и сильную усталости после нескольких минут, проведенных на солнце.

Девочка осень стесняется своей сыпи и часто говорит маме: «Мамочка, я не хочу быть больной девочкой, когда пойду в школу»

Ребенок взрослеет и с каждым годом все труднее и болезненнее принимает свою особенность..

По словам матери, на нашей планете всего есть два человека с такой редкой болезнью, одна из них Монро.

IMG_260

IMG_261

Эти фотографии были сделаны, когда Монро отправилась на ужин в ресторан вместе со своей семьей. На ней была кофточка с длинными рукавами, но к сожалению она не смогла защитить ее — через 15 минут у малышки начали отекать ноги, а на губе появилась язв

IMG_262

Монро с госпожой Монро из фильма «Мир Кино» — это ее любимая актриса

IMG_263

Врачи объясняют, что такое явление у детей возникает крайне редко, обычно оно наблюдается у женщин 30-40 лет

 

Подробная информация о состоянии ребенка

Монро — это одна из двух маленьких девочек со всего мира, у которой наблюдается так называемая «солнечная крапивница» и аллергия на ультрафиолетовые лучи. Такая смертельная комбинация вызывает невероятную аллергию на солнце, всего за несколько минут у ребенка может наступить анафилактический шок.

Пятилетний ребенок испытывает сильную усталость, тошноту, боли в животе, головокружение, боли в суставах, когда на ее кожу попадают лучи солнца.

Единственно спасение — это специальный защитный костюм который стоит около 2200 долларов.

Флуоресцентный свет также вызывает резкую вспышку аллергии. Малютке также необходимо носить защитный костюм и шляпу в супермаркетах или в каких-то других местах с подобным освещением.

Кроме того, аллергия дает о себе знать при высокой температуре воздуха, поэтому в ее доме всегда работает кондиционер.

Врачи с изумлением разводят руками, утверждая, что такое состояние наблюдается крайне редко и только у взрослых женщин возрастом от 30 до 40 лет.

Но Монро уже родилась с данной патологией.

«Все ее тело было покрыто сыпью, но врачи в больнице сказали нам не волноваться, мол такое у новорожденных бывает. Когда мы приехали домой все стало гораздо хуже» — вспоминает мать.

Семья потратила много времени на всевозможные исследования дочери, также им понадобились годы, чтобы научиться выживать с этим странным и неизлечимым состоянием.

IMG_264

 

Девочка очень любит танцевать, так как она может носить красивое платье без дополнительной защиты своего тела

IMG_265

IMG_266

Монро играет на улице только в сумерках или после наступления темноты. Но родители все равно одевают ребенка в кофты с длинными рукавами и штаны, но в это время она практически в безопасности

IMG_267

IMG_268

 

У бедной девочки есть специальные очки ночного видения, с помощью которых она может развлекаться во дворе после наступления темноты. Бенгальские огни — самая радостная забава ребенка

IMG_269

 

Флуоресцентный свет в супермаркетах также провоцирует резкие вспышки аллергии, поэтому даже в подобных местах Монро вынуждена защищаться

Мы играем по ночам во дворе с разными светящимися игрушками, или же отправляемся на пляж, когда солнце практически опустилось за горизонт» — говорит мама ребенка. — «Если мы идем в магазин, мы используем верхнюю одежду с длинными рукавами, длинные брюки, большую шляпу и солнцезащитный крем».

Монро вот-вот пойдет в школу. Каждый день она должна быть в защитном костюме. Ее мама собирает деньги, чтобы купить два костюма стоимостью более 5000 долларов.

«Под школьной одеждой моей малышки всегда будет специальный костюм. Я очень надеюсь, что он не будет мешать другим детям начать общаться и дружить с моей Монро» — с грустью говорит мама.

IMG_270

Маленькая девочка мечтает носить шорты на пляже и чувствовать, как ветер заботливо гладит ее ноги

IMG_271

 

Монро часто бывает в больницах. Однажды у нее случилась тяжелая аллергическая реакция, после того, как она слишком долго находилась рядом с открытой входной дверью

IMG_272

 

«Это очень одарённый ребенок. Она всего за два занятия научилась кататься на роликах. Монро растет слишком быстро, нам приходится часто покупать новые костюмы, поэтому мы вынуждены просить о помощи» — говорит мама.

Монро проживает в постоянно контролируемой среде. Окна в ее доме тонированы, а кондиционер поддерживает благоприятную температуру (20 градусов) для тела девочки.

Монро подружилась с маленькой девочкой из Великобритании, у которой также наблюдается подобное состояние. Они общаются через интернет, снимают друг для друга веселые ролики и очень надеются встретиться.

Девочка надеется, что в школе непременно подружится с одноклассниками. Ее мама надеется, что с возрастом они найдут какие-то способы, которые смогут облегчить аллергию Монро.

IMG_273

Персонал больницы изготовил похожий костюм для куклы Монро, чтобы она не чувствовала себя изгоем и смогла быстрее привыкнуть к своему внешнему виду.

IMG_274